«Пока держат мамины руки»: фоторепортаж о семье с взрослыми детьми с инвалидностью, которые пять лет почти не выходят из дома
Всё это время они безуспешно ждут помощи от социальных служб
В этой квартире время будто застыло. За окном — шумный город, спешащие по делам люди, чужие голоса. Внутри — жизнь, где каждый день повторяется почти до минуты. Татьяне 70 лет, и она одна ухаживает за двумя взрослыми детьми с тяжёлыми заболеваниями.
Ее мужа Юрия не стало в 2021, и с тех пор семья практически не выходит из четырёх стен: спустить двоих взрослых со второго этажа — непосильная задача. Доступной среды нет, помощи тоже, и выход на улицу — недостижимая мечта.
Чтобы не пропустить новые тексты «Вёрстки», подписывайтесь на наш телеграм-канал
Старшему сыну, Олегу, — 45 лет, у него поясно-конечностная мышечная дистрофия. Насте — 40, у неё тяжёлая форма аутизма и дистрофия. Оба почти не могут передвигаться самостоятельно.
У них нет ни родственников, ни друзей. Помощи от социальных служб ждут уже несколько лет — безуспешно. Им нужна сиделка, которая помогла бы Татьяне хоть немного выдохнуть. Но вместо этого им предлагают ремонт, который им не нужен, или отдых в доме престарелых.
В России около 12 миллионов человек с инвалидностью. Для многих из них обычные вещи — выйти на улицу, прогуляться на свежем воздухе, заглянуть в магазин — превращаются в настоящие испытания. Нет пандусов, нет удобного транспорта, а вокруг — непробиваемые барьеры.
Остаётся изнуряющая, тихая борьба — просто прожить ещё один день, несмотря на боль, усталость и одиночество.
Жизнь Татьяны расписана по минутам. Особенно это важно для ее дочери Насти — она живет по чётко выверенному ритму. Любое отклонение от графика грозит срывом, а значит, день может превратиться в хаос.
Настя просыпается в пять утра и до шести тридцати ждёт, пока встанет мама. Это время она проводит за молитвами или слушает «Радио Дача». Потом Татьяна помогает ей доползти до ванны на четвереньках и подняться, умыться и почистить зубы, готовит завтрак. После — раскраски, книги, мантры. Всё — только вместе с мамой.
Дальше очередь Олега: умывание, поднять с помощью электроприемника, помочь передвинуться, приготовить обед. Лишь раз в день, на полтора часа, Татьяна выходит в магазин и выносит мусор — это единственное время, когда она покидает квартиру. «Дольше стараюсь не уходить. Если у Насти начнётся приступ, Олег не сможет справиться один».
После полдника Настя снова читает, Олег сидит за компьютером. Вечером Татьяна готовит ужин, а с восьми до девяти — обязательные занятия с Настей. Потом умывание и сон.
«Я не живу для себя, я живу для них, — говорит Татьяна. — Когда у них хорошее настроение, и мне на душе светло. Правда, такое бывает нечасто».
Настроение Насти может измениться из-за случайной фразы. «Например, нужно всегда говорить с именем. Не „идём кушать“ или „идём пить чай“, а „Настя, идём пить чай“. Если не сказать её имя — будет шквал вопросов, раздражение, крики».
Вопросы тоже идут по кругу, иногда — каждые десять минут: «Мама, ты меня любишь?» и «Олег, ты меня любишь?»
«К вечеру я безумно устаю, — говорит Татьяна. — А просыпаюсь и засыпаю с одной мыслью: а что будет с моими детьми дальше?»
С мужем Юрием Татьяна познакомились в Оренбурге на улице.
«У меня была подруга, которая вечно опаздывала на наши вечерние прогулки. В тот день — 27 ноября 1976 года, 18:30 — я стояла у светофора и ждала её. Подруги всё нет. Навстречу идут два парня: „Девушка, вы нас ждёте?“ — „Нет, свою подругу, она опаздывает“. Я, когда Юру увидела, сразу подумала: наверное, это будет мой муж».
Через год, в сентябре 1977-го, они поженились. С разницей в пять лет у них родились сын и дочь. «У нас была великая любовь», — говорит Татьяна.
Татьяна работала зубным врачом в городской больнице до начала болезни Насти, Юрий — на тепловозоремонтном заводе. Жизнь шла размеренно, пока в полтора года дочь Настя не начала громко кричать — сначала на незнакомых, потом и на близких. Перестала спать. В четыре с половиной года психиатр поставила диагноз: олигофрения и тяжёлая форма аутизма.
Семья поехала лечить Настю в Москву, но её состояние улучшить не удалось — «лишь когда назначили сильный препарат, она, наконец, начала спать». В больницах девочку дразнили. Она до сих пор помнит, как её обижали санитарки, медсёстры и соседи по палате. Болезнь от этого только усугублялась. «И на улице дети называли нас „семьёй дураков“, когда я выводила её гулять», — говорит Татьяна.
Настя закончила девять классов. Она прекрасно читает и пишет, обожает рисовать и писать, знает английский, у неё феноменальная память: может цитировать Библию наизусть, назвать любого автора. Но не может самостоятельно одеться, умыться или почистить зубы. «Ей это всё безразлично, навыков нет. Я пыталась учить, но всё быстро превращалось в раздражение и крики», — говорит Татьяна.
Сейчас Насте 40 лет, с годами к её диагнозу добавилась мышечная дистрофия. Ходить она почти не может: чтобы подняться, ползёт на четвереньках до туалета, а там Татьяна подхватывает её, усаживает, помогает встать.
Чтобы не пропустить новые тексты «Вёрстки», подписывайтесь на наш телеграм-канал
У старшего сына, Олега, детство и подростковые годы были обычными: школа, друзья, мечты о будущем. Но в шестнадцать лет врачи поставили диагноз — поясно-конечностная мышечная дистрофия. Сначала Олег стал плохо ходить, а потом и вовсе внезапно падать. Лечение ограничилось советами: лечебная физкультура, витамины, уход.
«Я сам себе подбирал лекарства, изучал болезнь. Врачи сказали только: неизлечимо, ничего не поможет», — вспоминает Олег.
Несмотря на диагноз, он закончил школу и заочно университет по специальности «юрист». Мечтал работать адвокатом, но однажды снова внезапно упал и сломал ногу, перелом так и не удалось восстановить. Сначала Олег пересел на коляску, а со временем совсем перестал передвигаться самостоятельно.
Сейчас каждое его утро начинается одинаково: мама помогает умыться, переодеться, почистить зубы. С помощью электроподъемника она пересаживает сына на колесный стул, чтобы перебраться из одной комнаты в другую.
«Олег для меня главный советчик и помощник во всех моих делах, — говорит Татьяна. — Когда у нас болел папа, уже перед смертью в 2021 году, Олег самоотверженно дежурил возле него ночью, помогал как мог. Давал мне отдохнуть».
Муж Татьяны Юрий был крепким, спортивным, никогда не курил и не пил. Всегда помогал семье во всём и очень любил Настю и Олега. «Мне даже говорили: „Обычно из таких семей мужья уходят“, — а у нас даже мысли такой не было. Это же наши дети», — вспоминает Татьяна.
В 2021 году у Юрия резко заболело сердце. Оказалось, опухоль в желудке, боль отдавалась в грудь. Через месяц его не стало. С тех пор вся забота о двух взрослых детях легла на плечи 70-летней Татьяны. Семья живет на пенсии Татьяны и ее детей.
«Мы продали дачу, где каждое лето проводили с детьми, продали машину, гараж… Остались без помощи, запертые в квартире, как в тюрьме», — вспоминает Татьяна.
Всё, что связано с внешним миром — поехать к врачу, в больницу, даже просто выйти во двор — требует посторонней помощи. Но получить ее очень тяжело.
Хоть какую-то поддержку семья ищет уже пятый год. Олег часто пишет письма, звонит, пытается достучаться до разных организаций и людей. Но чаще всего натыкается на равнодушие или формальные отписки.
Однажды Олегу срочно понадобилось в стоматологию — лечить зуб. Сначала обратились за помощью в местную соцзащиту. Там в основном женщины. Машину для перевозки дают, но без грузчиков. «Идите, собирайте родственников, соседей, хоть кого», — говорят и бросают трубку. А у семьи ни родственников, ни друзей.
«Нам еще советовали пойти в церковь. Ну я сходила, за нас пообещали молиться». В итоге Татьяна заказала платную перевозку у частной фирмы за свои деньги.
Потом пришлось покупать подъёмники — и снова за свой счёт. По требованиям от соцзащиты сначала нужно самому найти деньги, купить дорогущий аппарат, а потом возвращать средства. «За один подъемник нам вернули сумму. А за второй — нет. Мы бодаемся за эту выплату уже с 2021 года — 117 тысяч», — рассказывает Татьяна
Позже семье предложили сделать ремонт, а самим пока — «отдохнуть» в доме престарелых. «Это было совсем обидно. Нас просто не слышат и предлагают то, что не нужно. Какая разница, где сидеть в четырёх стенах? Нам просто нужна сиделка и помощь с выходом на улицу», — рассказывает Татьяна.
Теперь соцзащита предлагают семье социальное жилье. «Это значит: в декабре будет тендер, и кто из застройщиков выйдет на город, у того, якобы, для нас и купят квартиру. Но мы ведь большую часть жизни уже прожили здесь, и нам тут хорошо, — говорит Татьяна. — И это нас не спасёт. Как мы здесь сидим, так и там будем. Сама я всё равно не смогу таскать детей».
В ковид вся семья переболела трижды. «Мы все здоровье уже потеряли, мы будто умерли. Столько людей много вокруг, а мы одни. Соцзащита в лучшем случае может сходить в магазин, аптеку и вынести мусор», — говорит Татьяна.
Семья написала обращения в администрацию президента 14 августа 2025 и в Генеральную прокуратуру 30 июля 2025 года — где просят вернуть деньги за подъемник, получить компенсацию за моральный вред и неоказание помощи, оставление в опасности все эти годы, и провести проверку Министерства социального развития Оренбургской области. Ответы пока были только формальные, и семья все еще ждет хоть каких-то действий со стороны власти.
«Очень хочется дожить жизнь достойно, спокойно, с поддержкой и медицинской помощью, а не просто лежать здесь и умирать…», — говорит Олег.
Фото: Лана Зорина
Поддержать «Вёрстку» можно из любой страны мира — это всё ещё безопасно и очень важно. Нам очень нужна ваша поддержка сейчас. Как нам помочь →