«Будет катастрофа»

Лишь 30% от всех рос­си­ян с ВИЧ, нуж­да­ю­щих­ся в лече­нии, полу­чат лекар­ства в 2023 году — если пра­ви­тель­ство не выде­лит допол­ни­тель­ных денег. Рос­сий­ские ВИЧ-акти­ви­сты гово­рят, что серьёз­ные пере­бои с обес­пе­че­ни­ем жиз­нен­но необ­хо­ди­мы­ми АРВ-пре­па­ра­та­ми уже нача­лись. В про­шлом году Мин­здрав РФ заку­пил 566 тысяч кур­сов анти­ре­тро­ви­рус­ной тера­пии — и это­го едва хва­ти­ло, что­бы дотя­нуть до новых поста­вок. Годо­во­го бюд­же­та 2023 года хва­та­ет на покуп­ку все­го 292 тысяч кур­сов, а паци­ен­тов, нуж­да­ю­щих­ся в тера­пии, в том чис­ле на окку­пи­ро­ван­ных тер­ри­то­ри­ях, ста­ло толь­ко боль­ше. Без допол­ни­тель­но­го финан­си­ро­ва­ния пере­бои с лекар­ства­ми для ВИЧ+ людей ста­нут бес­пре­це­дент­ны­ми — каких не было с 2017 года.

Что­бы не про­пу­стить новые тек­сты «Вёрст­ки», под­пи­сы­вай­тесь на наш теле­грам-канал

Перебои каждый год, но эти хуже

В Рос­сии и на окку­пи­ро­ван­ных тер­ри­то­ри­ях нача­лись мас­со­вые пере­бои с выда­чей анти­ре­тро­ви­рус­ной тера­пии (АРВТ) людям, живу­щим с ВИЧ-инфек­ци­ей: око­ло 200 жалоб посту­пи­ло на сайт Перебои.ру с апре­ля по июль 2023 года. Акти­ви­сты, защи­ща­ю­щие пра­ва людей с ВИЧ, рас­ска­за­ли «Вёрст­ке», что пере­бои могут стать ката­стро­фи­че­ски­ми и самы­ми мас­штаб­ны­ми за послед­ние шесть-семь лет.

Пере­бои с обес­пе­че­ни­ем анти­ре­тро­ви­рус­ной тера­пи­ей в Рос­сии — не новая про­бле­ма. В тех или иных объ­ё­мах (как пра­ви­ло, не тра­ги­че­ских) они слу­ча­ют­ся прак­ти­че­ски каж­дый год из-за недо­фи­нан­си­ро­ва­ния и логи­сти­че­ских слож­но­стей. Послед­ние мас­штаб­ные пере­бои были в стране в 2016–17 годах, когда про­ис­хо­ди­ла цен­тра­ли­за­ция про­цес­са заку­пок АРВТ: с реги­о­наль­но­го уров­ня закуп­ки пере­да­ли на феде­раль­ный.

Тогда, шесть лет назад, про­бле­мы с выда­чей пре­па­ра­тов при­ве­ли к тому, что ВИЧ-поло­жи­тель­ные рос­си­яне ста­ли про­во­дить акции про­те­ста, в том чис­ле улич­ные. Они обра­ща­ли вни­ма­ние реги­о­наль­ных и феде­раль­ных чинов­ни­ков на то, что пло­хое обес­пе­че­ние анти­ре­тро­ви­рус­ной тера­пи­ей спо­соб­ству­ет эпи­де­мии ВИЧ в Рос­сии. Пото­му что чело­век, не полу­ча­ю­щий лече­ния, может инфи­ци­ро­вать дру­гих людей, а его соб­ствен­ное здо­ро­вье может ухуд­шить­ся — вплоть до леталь­но­го исхо­да.

После того, как цен­тра­ли­зо­ван­ные закуп­ки были более или менее отла­же­ны, пере­бо­ев ста­ло мень­ше. Даже если они слу­ча­лись или наме­ча­лись, дефи­цит­ные пре­па­ра­ты заку­па­лись за счёт реги­о­наль­ных бюд­же­тов или их мож­но было най­ти в акти­вист­ских аптеч­ках вза­и­мо­по­мо­щи.

Пере­бои, кото­рые акти­ви­сты отме­ча­ют с вес­ны 2023 года и кото­рые не пре­кра­тят­ся, если бюд­жет на тера­пию не уве­ли­чит­ся, невоз­мож­но будет «пере­крыть» реги­о­наль­ны­ми закуп­ка­ми или резер­ва­ми из апте­чек вза­и­мо­по­мо­щи.

Пациентов больше, денег меньше

По дан­ным спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­но­го науч­но-иссле­до­ва­тель­ско­го отде­ла по про­фи­лак­ти­ке и борь­бе со СПИ­Дом ЦНИИ эпи­де­мио­ло­гии Роспо­треб­над­зо­ра, к нача­лу 2022 года в Рос­сии про­жи­вал 1 137 596 паци­ен­тов с лабо­ра­тор­но под­твер­ждён­ным диа­гно­зом «ВИЧ-инфек­ция». Полу­ча­ли анти­ре­тро­ви­рус­ную тера­пию в 2021 г. 660 821 паци­ен­тов (вклю­чая 58 105 чело­век, нахо­див­ших­ся в местах лише­ния сво­бо­ды).

Дан­ные о коли­че­стве ВИЧ-поло­жи­тель­ных жите­лей РФ по ито­гам 2022 года ещё не пуб­ли­ко­ва­лись, но осе­нью того года, после под­пи­са­ния дого­во­ров «о при­ня­тии ДНР, ЛНР, Запо­рож­ской и Хер­сон­ской обла­стей в состав Рос­сии», людей с ВИЧ, кото­рых нуж­но обес­пе­чи­вать АРВТ за счёт рос­сий­ско­го бюд­же­та, ста­ло ещё боль­ше, а годо­вой бюд­жет на закуп­ку тера­пии уве­ли­чен не был.

Все­го в 2022 году на закуп­ку АРВ-пре­па­ра­тов было потра­че­но 42 млрд 500 млн руб­лей, что поз­во­ли­ло обес­пе­чить самое боль­шое коли­че­ство паци­ен­тов за все годы наблю­де­ния за эпи­де­ми­ей в Рос­сии, сооб­ща­ла «Коа­ли­ция по готов­но­сти к лече­нию». Но достичь тако­го охва­та лече­ни­ем (566 тысяч кур­сов) уда­лось толь­ко бла­го­да­ря тому, что в 2022 году Мин­здрав «занял» 8,5 млрд руб­лей на АРВТ из бюд­же­та 2023 года. Таким обра­зом бюд­жет 2023 года на пре­па­ра­ты для людей с ВИЧ суще­ствен­но сокра­тил­ся, а допол­ни­тель­ные сред­ства так и не были выде­ле­ны.

Акти­ви­сты и пред­ста­ви­те­ли паци­ент­ских объ­еди­не­ний и орга­ни­за­ций из 32 горо­дов Рос­сии обра­ти­лись в Пра­ви­тель­ство, Госу­дар­ствен­ную Думу и Мин­здрав РФ с тре­бо­ва­ни­ем при­нять меры для предот­вра­ще­ния пере­бо­ев с лекар­ства­ми в 2023 году.

​​«В 2023 году сум­ма кон­трак­тов Мин­здра­ва Рос­сии на АРВ-пре­па­ра­ты (на остав­ши­е­ся сред­ства бюд­же­та 2023 года и по трёх­лет­ним дей­ству­ю­щим кон­трак­там) соста­ви­ла лишь 21,5 млрд руб­лей, с объ­ё­мом пре­па­ра­тов в 292 тыся­чи кур­сов, — гово­рит­ся в этом пись­ме, кото­рое есть в рас­по­ря­же­нии «Вёрст­ки». — На теку­щий момент потра­чен весь запла­ни­ро­ван­ный объ­ём средств феде­раль­но­го бюд­же­та на 2023 год. Но объ­ём закуп­лен­ных пре­па­ра­тов поз­во­лит охва­тить лишь око­ло 30% от коли­че­ства нуж­да­ю­щих­ся в АРВ-тера­пии паци­ен­тов».

Уже с вес­ны 2023 года люди с ВИЧ из раз­ных горо­дов Рос­сии нача­ли жало­вать­ся, что им не дают те лекар­ства, кото­рые они при­ни­ма­ли, и заме­ня­ют на более дешё­вые — часто на те, кото­рые им не под­хо­дят из-за побоч­ных эффек­тов.

Пере­бои наблю­да­ют­ся в 18 реги­о­нах Рос­сии, а так­же в учре­жде­ни­ях ФСИН и ФМБА, а боль­ше все­го жалоб отпра­ви­ли жите­ли непри­знан­ной «ДНР», Санкт-Петер­бур­га, Ленин­град­ской, Сверд­лов­ской и Тюмен­ской обла­стей.

Одна из акти­ви­сток на усло­ви­ях ано­ним­но­сти сооб­щи­ла «Вёрст­ке», что, по её дан­ным, реги­о­ны неод­но­крат­но сооб­ща­ли в феде­раль­ный Мин­здрав о дефи­ци­те пре­па­ра­тов.

«Судя по отве­там, кото­рые полу­ча­ют паци­ен­ты, Мин­здрав РФ „сове­ту­ет“ реги­о­нам самим поза­бо­тить­ся о лекар­ствен­ном обес­пе­че­нии паци­ен­тов, — рас­ска­за­ла она. — Но мы же все пони­ма­ем, что день­ги на это есть дале­ко не у всех реги­о­нов. Может быть, толь­ко у Моск­вы и Мос­ков­ской обла­сти боль­ших про­блем не будет, пото­му что там совсем дру­гие бюд­же­ты».

Субъ­ек­ты Рос­сий­ской Феде­ра­ции за сред­ства реги­о­наль­ных бюд­же­тов заку­па­ют лишь око­ло 5% от всех АРВ-пре­па­ра­тов, а часть реги­о­нов не про­во­дит такие закуп­ки вооб­ще, под­чёр­ки­ва­ют акти­ви­сты.

Перебои из-за войны на «новых» территориях

Как мини­мум 20 сооб­ще­ний о невы­да­че тера­пии посту­пи­ло на «Пере­бои. ру» от жите­лей непри­знан­ной «ДНР» и три — с окку­пи­ро­ван­ной части Хер­сон­ской обла­сти.

​​«С нача­лом бое­вых дей­ствий у нас в Донец­ке нача­лись про­бле­мы с постав­ка­ми тера­пии. До СВО все полу­ча­ли тера­пию с Укра­и­ны. Врач, вой­дя в моё поло­же­ние, судя по все­му, выдал остат­ки той [ещё укра­ин­ской — прим. «Вёрст­ки»] тера­пии на пол­го­да впе­рёд, срок год­но­сти таб­ле­ток до 05.2023. При­дёт­ся пить «про­сроч­ку», пото­му как выбо­ра у нас нет. В СПИД-цен­тре не зна­ют, когда будут постав­ки из Рос­сии и какая будет тера­пия», — напи­сал один из паци­ен­тов в июне 2023 года.

«Я живу в Донец­ке. И все­гда жила тут. До послед­не­го не хоте­ла писать — боя­лась под­ста­вить вра­ча. Но на дан­ный момент ситу­а­ция такая, что у нас нет пре­па­ра­тов. Совсем. Врач ска­за­ла, что тера­пию не могут дать даже тем, у кого пло­хая иммун­ка и боль­шая вирус­ная нагруз­ка, — напи­са­ла в нача­ле лета дру­гая паци­ент­ка. — Мне врач ска­за­ла, при­ез­жай, дадим тебе опять про­сроч­ки, пей даль­ше. С осталь­ной тера­пию ещё хуже. Подру­га была в Маке­ев­ке, ей ска­за­ли: „Вот на тебе на месяц тера­пию непо­нят­но какую, а через месяц, если ниче­го не под­ве­зут, дадим тебе номе­ра теле­фо­нов, будешь поку­пать“».

Что каса­ет­ся Хер­сон­ской обла­сти, то кор­ре­спон­дент­ка «Вёрст­ки» при­ни­ма­ла лич­ное уча­стие в том, что­бы доста­вить в один из насе­лён­ных пунк­тов, нахо­дя­щих­ся пока под кон­тро­лем РФ, тера­пию для мест­но­го жите­ля. За помо­щью к жур­на­лист­ке обра­тил­ся род­ствен­ник это­го паци­ен­та, про­жи­ва­ю­щий в Кие­ве. Лекар­ства при­шлось искать у волон­тё­ров в Санкт-Петер­бур­ге, потом пере­да­вать в аннек­си­ро­ван­ный Крым, отку­да уже дру­гие волон­тё­ры смог­ли пере­дать его нуж­да­ю­ще­му­ся.

В ответ на обра­ще­ния паци­ен­тов феде­раль­ный Мин­здрав сооб­щил (копии отве­тов есть в рас­по­ря­же­нии «Вёрст­ки»), что «в отсут­ствие лекарств, постав­ля­е­мых цен­тра­ли­зо­ван­но из средств бюд­же­та РФ» реги­о­ны долж­ны само­сто­я­тель­но обес­пе­чи­вать паци­ен­тов пре­па­ра­та­ми. Одна­ко, по дан­ным акти­ви­стов, ни «ДНР», ни про­рос­сий­ские «вла­сти» Хер­сон­ской и Запо­рож­ских обла­стей не раз­ме­ща­ли аук­ци­о­нов на постав­ку тера­пии на сай­те гос­за­ку­пок.

Как предотвратить катастрофические перебои и к чему они приведут

За послед­ний год паци­ен­тов Цен­тров СПИД, нуж­да­ю­щих­ся в тера­пии, ста­ло боль­ше, но лекар­ства, куп­лен­ные за счёт бюд­же­та 2023 года, уже исполь­зо­ва­ли в про­шлом году, гово­рит одна из акти­ви­сток дви­же­ния за пра­ва людей с ВИЧ. «Поэто­му мы и гово­рим, что в этом году с пере­бо­я­ми про­ис­хо­дит что-то бес­пре­це­дент­ное, если не ска­зать ката­стро­фи­че­ское. Отсю­да наши выво­ды, что будет жопа», — рас­ска­за­ла «Вёрст­ке» одна из акти­ви­сток дви­же­ния за пра­ва людей с ВИЧ.

Акти­ви­сты в пись­ме Мин­здра­ву РФ, Пра­ви­тель­ству и Гос­ду­ме пред­ло­жи­ли при­нять экс­трен­ные меры, что­бы предот­вра­тить надви­га­ю­щи­е­ся пере­бои «с дале­ко иду­щи­ми нега­тив­ны­ми послед­стви­я­ми». Сре­ди этих мер — пере­го­во­ры с про­из­во­ди­те­ля­ми АРВ-пре­па­ра­тов, реа­ли­зу­е­мых в Рос­сий­ской Феде­ра­ции, о сни­же­нии цен и допол­ни­тель­ные закуп­ки на заём­ные сред­ства из бюд­же­та, преду­смот­рен­но­го на 2024 год.

Но без уве­ли­че­ния еже­год­но­го бюд­же­та на АРВТ — мини­мум на 15 млрд — кри­ти­че­ская ситу­а­ция с пере­бо­я­ми будет повто­рять­ся.

«В первую оче­редь это нега­тив­но отра­зит­ся на резуль­та­тах лече­ния ВИЧ-инфек­ции и повле­чёт за собой и уве­ли­че­ние новых слу­ча­ев зара­же­ния», — про­гно­зи­ру­ют акти­ви­сты в пись­ме в Пра­ви­тель­ство РФ, Мин­здрав и Гос­ду­му.

Эти про­гно­зы, судя по жало­бам людей с ВИЧ, уже сбы­ва­ют­ся. Несмот­ря на угро­зу для здо­ро­вья, люди бро­са­ют пить лекар­ства, кото­рые не под­хо­дят им из-за силь­ных побоч­ных эффек­тов — или вынуж­де­ны сами поку­пать нуж­ные пре­па­ра­ты вме­сто тех, что пред­ла­га­ют им в Цен­трах СПИД.

«Здрав­ствуй­те! Не дела­ют заме­ну тера­пии, ста­рая не под­хо­дит — не могу рабо­тать, силь­ные побоч­ные эффек­ты, — напи­са­ла на „Перебои.ру“ паци­ент­ка из Баш­кор­то­ста­на. — В ито­ге 5 меся­цев без тера­пии».

Облож­ка: Дмит­рий Осин­ни­ков

Рита Логи­но­ва